Vida personal
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Hablar sobre la diálisis
Recibir el diagnóstico de insuficiencia renal terminal (IRT) puede desencadenar un sinnúmero de pensamientos, sentimientos y emociones. Cuando la “situación confusa” se vaya aclarando, podrá empezar a pensar cómo vivir con IRT. Quizá se pregunte cómo afectarán los tratamientos de diálisis su vida —y la vida de las personas que ama. Necesita su ayuda y también desea mantenerse lo más independiente posible. Entonces, ¿cómo puede hablar sobre la diálisis? ¿Cómo puede solicitar ayuda? ¿Cómo pueden “resolverlo” juntos? Y... ¿por dónde puede empezar?
Refuerce sus capacidades y las de los demás
Hablar con familiares, amigos y compañeros de trabajo sobre las nuevas realidades que enfrenta por el tratamiento de diálisis puede ser todo un reto. Estos son algunos consejos útiles para ayudarlo a sentirse más seguro y fortalecido:
- Aprenda todo lo que pueda sobre la IRT y las diferentes opciones de tratamiento de diálisis. Hable con el médico, lea las secciones especiales de este sitio web y consulte las herramientas y recursos educativos.
- Compare sus opciones de tratamiento y comprenda las diferencias entre ellas. Tenga en cuenta los aspectos físico, emocional y práctico de los tratamientos de diálisis que está considerando. ¿Qué sucede durante el tratamiento? ¿Durante cuánto tiempo y con qué frecuencia recibirá tratamiento? ¿Cómo se sentirá? ¿Cómo afectará esto su capacidad para vivir plenamente? ¿Como pareja? ¿Como padre o madre? ¿Como compañero de trabajo?
- Conozca todas las maneras en que puede ayudarse a sí mismo. En la actualidad, es muy posible mantenerse vital e independiente durante el tratamiento de diálisis. ¿Qué puede hacer para contribuir durante el tratamiento? ¿Qué ajustes debe hacer en su dieta y estilo de vida? ¿Cómo puede seguir viviendo plenamente?
- Considere las maneras en que otras personas pueden ayudarlo. Aunque pueda seguir siendo independiente, hay muchas ocasiones en las que deberá pedir ayuda y apoyo a otras personas. ¿Necesitará que una persona lo lleve al centro de tratamiento y lo traiga de regreso? ¿Necesitará ayuda con los quehaceres cotidianos? Considere lo que encomienda a otras personas. ¿Cómo afectará esto sus vidas? ¿Qué sacrificios deberán hacer?
- Hable con un trabajador social para obtener sugerencias útiles sobre cómo adaptarse a su vida con IRT. Averigüe cómo puede hablar con sus seres queridos y compañeros de trabajo, y lograr que le brinden su ayuda. Si tiene problemas con sus sentimientos y emociones, hable con el trabajador social o con otro asesor que esté capacitado para ayudar a las personas a sobreponerse al impacto emocional que las afecciones crónicas generan. Si utiliza los servicios de Fresenius Kidney Care para sus tratamientos de diálisis, no dude en recurrir a uno de los trabajadores sociales de nuestros centros.
- Y por último, prepárese para escuchar. Escuche realmente lo que sus seres queridos dicen y descubra lo que sienten. Preste atención a sus ideas, esperanzas, sugerencias e inquietudes. Después de todo, la comunicación opera en ambas direcciones, y todos merecen ser escuchados y comprendidos.
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Contárselo a su familia
En la actualidad, “familia” puede tener muchos significados diferentes. Sin embargo, usted define su familia moderna; probablemente esté integrada por sus seres más queridos y por las personas que estarán a su lado para ayudarlo a vivir plenamente durante el tratamiento de diálisis.
Su cónyuge, pareja o sus seres queridos
Si tiene con quien compartir su vida, es posible que desee que esa persona sea su persona de apoyo principal, especialmente si se realiza tratamientos en su hogar. Debido a que ambos tendrán un rol activo en la atención de su salud, es útil considerar a esa persona su socio en la atención.
Seguramente desearán analizar cómo los tratamientos de diálisis afectarán la vida cotidiana de ambos. ¿Cómo se repartirán las responsabilidades de la casa? ¿Quién cuidará a sus hijos, si tienen? ¿Cómo podrían cambiar sus roles?
Naturalmente, también desearán analizar cómo el tratamiento afectará su vida sexual y su capacidad para cuidar del otro. Es importante saber que mientras que la diálisis puede afectar su vida sexual, no significa que esta finalizará, y desearán conocer todas las maneras en las que podrán conservar su intimidad.
Finalmente, ¿cómo puede su pareja ayudarlo a realizarse los tratamientos de diálisis? Si elige un tratamiento en el centro, ¿necesita que lo lleven y lo traigan para realizarse los tratamientos? Si elige un tratamiento de hemodiálisis en el hogar o diálisis peritoneal , ¿pueden ayudarlo con la atención en el hogar? ¿Su pareja necesitará tomarse días libres en el trabajo para ayudarle? ¿Deberá buscar a alguien que le ayude cuando su socio en la atención no pueda hacerlo?
Hable de todo lo que cree cambiará una vez que esté en diálisis. Ser honesto ahora puede ayudarlo a definir sus expectativas y a evitar cualquier malentendido o herir sus sentimientos más adelante.
Sus hijos
Si tiene hijos, querrá brindarles poca o mucha información, según sea necesario. Todos los niños son diferentes, así que deberá evaluar sus reacciones cuando hable con ellos.
Con los niños muy pequeños, lo mejor siempre es ser concreto. Describa su enfermedad con terminología simple y comprensible, y dígales cómo cambiará la vida diaria; y también cómo seguirá siendo igual. Con los niños más grandes, los adolescentes y los adultos jóvenes, quizá desee explicar las cosas más detenidamente. En ambos casos, es importante que los tranquilice y que mantenga un tono positivo durante la conversación. La vida será diferente, pero eso no tiene que ser algo malo ni algo triste. Ayúdelos a obtener información sobre la enfermedad y sobre cómo el tratamiento puede ayudarlo a mantenerse sano.
Según qué tan receptivos sean, quizá desee que se sientan fortalecidos al darles cierta responsabilidad en su atención. Sobre todo, dígales que, dentro de lo posible, seguirá estando a su lado cuando lo necesiten.
Otros familiares
Ya sea que viva con su familia o viva solo, otros familiares, como hermanos o hermanas, padre o madre y abuelos pueden estar preparados y dispuestos a brindar ayuda. Los familiares que tienen tiempo libre durante el día quizás puedan llevarlo a los tratamientos y traerlo de regreso si necesita asistencia. Según sus necesidades, tal vez también puedan ayudar con la diálisis en el hogar, cuidar a los niños pequeños o hacer los mandados de la casa.
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Hacer correr la voz entre los amigos
En ocasiones, los amigos son como de la familia. Además de brindarle apoyo moral, pueden ofrecer apoyo práctico, en caso de que usted lo necesite.
Asegúreles que, aunque tenga una enfermedad renal, aún sigue siendo “usted” y aún puede hacer muchas de las mismas cosas que hacía antes, pero con algunos ajustes. También es útil recordarles que usted aún desea mantenerse en contacto y que aún desea ser incluido en los eventos sociales, las reuniones con amigos y otras reuniones sociales.
Si decide compartir sus novedades en los medios sociales, sea selectivo con respecto a cómo les informa a todos. Quizá desee formar “grupos” diferentes en Facebook, un grupo para allegados y familiares que lo apoyan y otro grupo para un círculo más amplio de amigos, para mantenerlos informados sobre su estado. En todo momento, tenga cuidado con los estafadores que pueden participar en las cadenas de mensajes de los medios sociales y ofrecerle curas “milagrosas” o servicios o tratamientos dudosos. Como previsión, quizá desee hacer algunas publicaciones privadas o que puedan ver solo sus amigos.
Independientemente de lo que haga, prepárese para muchas respuestas diferentes. Recuerde que todos tienen su propia vida y sus propios problemas. Su respuesta o la falta de respuesta no necesariamente reflejan sus sentimientos hacia usted.
Informar a su empleador y a sus compañeros de trabajo
Aunque tenga IRT, aún puede continuar trabajando. Y como tantas otras personas con IRT, es posible que quiera e, incluso, necesite trabajar.
Si bien no está obligado legalmente a revelar que tiene IRT a su empleador, quizá desee hacerlo si considera que deberá ajustar su horario laboral para cumplir con el programa de tratamiento.
Independientemente de lo que decida hacer, lo importante es encontrar el punto óptimo que le permita equilibrar los tratamientos de diálisis y su vida laboral. Primero, considere cómo su programa de tratamiento afectará su trabajo, y viceversa. Por ejemplo, si trabaja durante el día, quizás desee preguntarle a su médico si puede dializarse por la noche en la comodidad de su propio hogar mediante diálisis peritoneal o hemodiálisis. O bien tal vez desee optar por la hemodiálisis nocturna en un centro de tratamiento.
Si debe recibir los tratamientos durante horarios en los que estaría trabajando normalmente, quizá desee averiguar si su empleador considerará un horario de trabajo flexible o de tiempo parcial. En algunos casos, el empleador puede crear un nuevo empleo para usted que funcione con su horario y que también sea beneficioso para la compañía.
Si no sabe bien cómo equilibrar el trabajo y la diálisis, hable con un trabajador social, quien podrá brindarle asistencia o relacionarlo con recursos u otros asesores. Si tiene inquietudes sobre la cobertura de seguro o si utiliza los servicios de Fresenius Kidney Care para sus tratamientos de diálisis, no dude en recurrir a uno de nuestros coordinadores financieros. Ellos pueden comunicarse con su empleador y ayudarlo a coordinar su cobertura de seguro o discapacidad, en caso de que necesite tomar una licencia. Nuestros coordinadores financieros también pueden ayudar a responder las preguntas que usted tenga sobre las solicitudes de beneficios de la Ley Ómnibus Consolidada de Reconciliación Presupuestaria (Consolidated Omnibus Budget Reconciliation Act, COBRA) o la continuación de la cobertura de COBRA.
Ante todo, conozca sus derechos. Obtenga información sobre las leyes que protegen a los trabajadores con discapacidades, como la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA), la Ley de Licencia por Razones Médicas y Familiares (Family and Medical Leave Act, FMLA), la Ley de Boleto para Trabajar y Mejora de Incentivos Laborales (Ticket to Work and Work Incentives Improvement Act) y los programas de incentivo laboral del Seguro Social. Si no tiene muy claro sus derechos laborales, quizá desee comunicarse con un abogado laboralista o pedirle al trabajador social que lo relacione con otros recursos adecuados.
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